Madeleine omarmt de dood met liefde en zorg: “Je kunt de dood niet regisseren, maar je kunt wel regie nemen over de weg ernaartoe”

We zitten in een rustige ruimte die uitkijkt over de weilanden, aan de voorkant van het huis ligt het Tjeukemeer. "Elke ochtend zwem ik in het water, heerlijk zo uit bed", vertelt ze. De ruimte hangt vol met doeken en afbeeldingen, er liggen trommels en aan het plafond hangen schilderijen. Ruim 35 jaar geleden verhuisde ze vanuit Rotterdam naar Friesland. Ze wilde haar toekomstige kinderen laten opgroeien in de ruimte en rust. Inmiddels woont ze al die jaren in dit huis in Delfstrahuizen.

Madeleine koos als jonge vrouw voor de zorg. Tijdens haar opleiding had ze een paar minder positieve ervaringen met de manier waarop mensen om haar heen met de dood omgingen. Ze besloot haar scriptie hierover te schrijven: Hoe begeleid je leerlingen die een stervende begeleiden? Veertig jaar later ligt deze nog altijd aan de basis van de lessen die ze geeft. Ze werd vrijwel direct docent na haar opleiding en leidt bijvoorbeeld al 25 jaar vrijwilligers op die in het hospice in Sneek gaan werken. Ook werkt ze in de palliatieve 24-uurszorg. In augustus wordt ze 67, maar stoppen met werken wil ze niet. Ze heeft een missie: praten over de dood en nadenken over de vraag hoe je je eigen laatste levensfase voor je ziet. "Ik pleit voor meer openheid, acceptatie en dat mensen gehoord worden."

Als kennis niet genoeg blijkt

Naast al haar werkervaring maakte Madeleine zelf het proces van sterven van dichtbij mee. In het huis waar ze trouwden en hun kinderen opgroeiden, namen ze zes jaar geleden afscheid van haar man Eric, die overleed aan de gevolgen van kanker. "Je partner, je maatje ziek zien is vreselijk. En met alles wat ik van dit proces weet, raakten juist wij de laatste zes maanden onze verbinding kwijt." Volgens Madeleine speelde medicatie daarbij een grote rol. Eric keerde in zichzelf en zij voelde zich alleen in dit proces.

Toen het einde naderde, voelde Madeleine dat wel aankomen. Eric lag op zijn zij en Madeleine lag tegen hem aan. Hij wilde bewust zijn laatste adem uitblazen. "Ik zei: toe maar. En toen blies hij zijn laatste adem uit." Het leek alsof hij sliep. Ze besloten hem op zijn zij te laten liggen, omdat het er zo vredig uitzag. Ze hielden geen condoleance, maar kozen voor drie avonden van afscheid. Mensen konden langskomen om hun steun te betuigen en Eric nog te zien en vooral herinneringen op te halen. Het laatste afscheid, "Het leek wel een feest, met tentjes in de tuin, ik wilde proosten en zijn leven vieren."

Eric overleed in coronatijd. Ook Madeleine kon door corona een tijd weinig werken. Ondanks al haar kennis en ervaring liep het levenseinde van haar man anders dan ze had gehoopt. Het kostte haar drie jaar om dit proces een plek te geven.

Wat haar vooral bijbleef, was hoe belangrijk het is om als patiënt en naaste zelf alert te blijven en vragen te stellen. "Ik heb ondanks mijn medische achtergrond ook dingen niet geweten. Laat staan als je geen medische achtergrond hebt. Je moet heel goed voor jezelf opkomen bij artsen en niet blindelings vertrouwen."

De coronaperiode maakte dat volgens Madeleine extra duidelijk. Door de telefonische consulten zagen artsen minder goed hoe het werkelijk met Eric ging. Hij deed zich aan de telefoon beter voor dan hij was. "Als een arts hem in dat laatste halfjaar live had gezien, had die misschien ook andere conclusies getrokken." Waar Madeleine bij ziekenhuisafspraken altijd meeging, viel die mogelijkheid tijdens corona grotendeels weg.

Regie over het levenseinde

Langzaam ontdekte ze dat er een naam was voor wat ze eigenlijk al jaren deed en wat ze vanuit haar eigen ervaring verder wilde verdiepen: Levenseinde-doula. In 2024 volgde ze de opleiding. "Wat ik daar geleerd heb? Niet veel, maar ik ben bevestigd in wat ik al wist." Ze biedt emotionele en praktische steun aan mensen die zich in de laatste fase van hun leven bevinden en aan hun naasten. "Ik voel dat ik hierin volledig op mijn plek ben. Het past bij mij. Met mijn levens-, werk- en emotionele ervaring heb ik het complete plaatje wat ik nodig heb om mensen bij hun einde te begeleiden." Een levenseinde doula is er niet alleen voor de medische zorg, maar ook om rondom de laatste periode , gesprekken aan te gaan, eventueel rituelen te doen, organiseren van wat er moet gebeuren rondom het proces van sterven. Hierdoor kunnen partners en kinderen meer hun proces leven.

Madeleine is zelf niet bang voor de dood. Waar ze wel ziet dat mensen bang voor zijn, is wat eraan vooraf kan gaan: pijn, benauwdheid, het gevoel te stikken en het verlies van de regie. Volgens Madeleine weten veel mensen niet welke mogelijkheden er zijn om zelf invloed te houden op hun laatste levensfase. "Mensen hebben ook vaak een verkeerd beeld. Als je morfine krijgt, dan ga je dood. Dus stellen ze dat veel te lang uit."

Madeleine vindt dat er meer aandacht moet zijn voor kwaliteit van leven, in plaats van behandelen en verlengen tot iemand niet meer kan. Ook palliatieve sedatie kan, wanneer aan de voorwaarden wordt voldaan, een mogelijkheid zijn om het lijden in de laatste levensfase te verlichten.

Elkaar kunnen vasthouden in het loslaten

"Als ik bij mensen kom, breng ik een soort rust met me mee en hoop ik dat mensen ontspannen het proces in kunnen gaan. Laatst nog was het zo mooi: een man met zijn kinderen en al zijn kleinkinderen om hem heen, die afscheid namen. Hij is die nacht rustig overleden. Dat is zo waardevol." Ook probeert ze mensen hun intimiteit te geven. "Door ze de mogelijkheid te geven elkaar te kunnen vasthouden in het loslaten."

"Ik vind het zo belangrijk dat mensen nadenken over hoe ze hun einde voor zich zien. Niet alleen over de uitvaart, maar zeker over het stuk daarvoor. Hoe zou je zelf willen sterven?" In haar workshops laat Madeleine mensen nadenken over de verschillende mogelijkheden en wat bij hen past. Ze stimuleert hen om daar vervolgens met hun familie en huisarts of andere artsen over te praten. "Je legt je wensen niet voor de rest van je leven vast. Je visie kan veranderen. Daarom is het goed om er elk jaar opnieuw bij stil te staan."

Ook een wilsverklaring kan helpen om wensen kenbaar te maken. "Veel mensen denken dat je daarvoor naar een notaris moet, maar dat hoeft niet. En maak zo’n verklaring vooral als je nog gezond bent. Een ongeluk of ziekte kondigt zich tenslotte niet van tevoren aan." Ze wil mensen ook laten weten dat thuis sterven met 24-uurszorg of nachtondersteuning tot de mogelijkheden behoort. Haar workshops geeft ze ook op locatie en op maat.

Haar doel is niet om mensen bang te maken voor de dood, maar juist om hen meer regie te geven over het levenseinde. Volgens Madeleine wordt er in de zorg nog te vaak gekeken naar wat er medisch allemaal mogelijk is, terwijl de vraag wat iemand zelf onder kwaliteit van leven verstaat minstens zo belangrijk is. Juist daarom vindt ze het belangrijk mensen zelf het gesprek aangaan, met hun naasten én met hun arts.

Ruimte om te leven

Vind je het makkelijk om je werk los te laten als je thuis bent? “Het raakt me altijd,” zegt ze. Jonge mensen, oude mensen, de sfeer, de manier waarop. Het geeft haar zingeving en een vorm van tevredenheid. Toch kost het loslaten haar geen moeite. Ze blijft volop leven. Door elke dag te zwemmen, in de zomer te varen met haar platbodem en eropuit te gaan met haar camper houdt ze haar hoofd leeg.

Madeleine en Eric kregen twee kinderen, die inmiddels volwassen zijn. Haar dochter heeft twee kinderen en bij haar zoon is er eentje op komst. Dat ze dit niet samen met haar man meemaakt, vindt ze verdrietig. Rouw komt steeds weer terug. Op zulke momenten denkt ze: "Jammer, waarom kan hij dit niet meemaken?"

Maar Eric is voor Madeleine meer dan de man van wie ze afscheid moest nemen. Hij is de man met wie ze ruim veertig jaar haar leven deelde, met wie ze naar Friesland verhuisde, een gezin stichtte en een leven opbouwde. Ook de moeilijke laatste maanden zijn onderdeel van hun verhaal, maar niet het hele verhaal. Na die drie jaar kon ze Eric weer zien als de man die hij was, en niet alleen als de man die hij in zijn laatste maanden was geworden.

Juist die ervaring neemt Madeleine nu mee in haar werk. Ze heeft het moeilijke einde van haar man doorleefd en er betekenis aan gegeven. Ze weet inmiddels: je kunt de dood niet regisseren, maar je kunt wel regie nemen over de weg ernaartoe. Meer info: www.levenseinde-doula.nl