Minet blijft bewegen ondanks MS: “Ik ben immer positief”

Ze groeit op in Nieuwehorne. Haar jeugd draait om sporten én meehelpen in het bedrijf van haar ouders: een combinatie van fietsenwinkel, benzinestation en grasmaaiers in de zomer. “Mijn vader repareerde alles waar een motor in zat. Als zij op vakantie gingen, bemanden wij de pomp en verkochten fietsen. Echt een familiebedrijf.” Naast school en werk is er volop ruimte voor sport: korfbal, turnen, zwemmen, (tafel)tennis én accordeon-les. “Mijn ouders vonden sport en muziek belangrijk. Gelukkig vond ik dat zelf ook leuk. In de zomer als mijn ouders met vakantie gingen, dan pasten mijn zus en ik op de zaak, dan tankten wij en deden we wedstrijdje fietsen verkopen. Ik hielp ook mee met de administratie, dat vond ik erg leuk. Mijn zus heeft het bedrijf inmiddels overgenomen, het bestaat nog steeds.”

Onverklaarbare klachten
Toch merkt Minet al jong dat haar lijf niet altijd meewerkt. Onverklaarbare klachten, moeheid, vreemde tintelingen, zomaar ineens niet meer kunnen lopen. Als sportief meisje maken de artsen zich daar geen zorgen over. Maar later blijkt dat deze signalen niet zomaar voorbijgaan. Zo kan ze bijvoorbeeld tijdens een zeilvakantie ineens niet meer lopen. Maar ook dan volgt er nog steeds geen diagnose.

Brommerongeluk
Op haar achttiende klapt ze met haar brommer over een auto. Ze draagt een pothelm die haar gezicht niet beschermt. “Mijn gezicht lag helemaal open, tanden eruit, breuken in mijn kaak.” Maandenlang leeft ze op vloeibaar voedsel. “Ik kan nog steeds geen aspergesoep of vanillevla verdragen, daar ben ik een soort van ‘allergisch’ voor geworden,” zegt ze lachend met een vies gezicht. Afgeraden door de arts kijkt ze toch stiekem hoe ze er uit ziet. “Wow, ik was net Dracula, met allemaal ijzeren pennen in haar mond. Toch ging ik gewoon daarna op stap. Lachen met mijn mond dicht. Doe ik nog steeds, uit automatisme.” Ze moet vaak naar de tandarts en is veel afwezig van school. Toch haalt ze haar eindexamens. Zo sportief als ze is gaat ze aan de slag als zeilinstructeur. Kort daarna raakt ze bij een zeilongeluk gewond, ze blijft hangen aan een boot waardoor haar schouder uit de kom schiet, het herstel verloopt niet soepel. Pas later blijkt dit mede door haar MS komt. Ze heeft nog steeds problemen met haar schouder. Ze hoeft maar een croissantje uit de oven te pakken of een deken open te slaan en het schiet er weer in. Ze is er al een keer aan geopereerd, maar dat mocht niet baten.

Vonk
Ze studeerde fysiotherapie in Groningen en werkt later als fysiotherapeut. Tijdens een cursus over reumatische handproblemen leert ze medecursist en ook fysiotherapeut Norbert uit Rotterdam kennen. “Later gingen we met een groep fysiotherapeuten op wintersport, en ook Norbert was mee, daar sprong de vonk over en vanaf dat moment zijn we een stel.” Norbert woont zijn hele leven al in Rotterdam, maar zij voelt daar niet zoveel voor, ze wil de ruimte en rust van Friesland. “Friesland voelt voor mij meer als thuis.” Ze gaan in Friesland wonen. Norbert blijft eerst in Rotterdam werken en zij als fysiotherapeut in de buurt. Wanneer Norbert het minder naar zijn zin heeft op zijn werk, beginnen ze in Sint Nicolaasga samen een sportschool met daarin ook een fysiopraktijk voor Norbert. Om een compleet aanbod te creëren heeft ze ook de opleiding voedingsconsulent gedaan. Het gezin woont boven de zaak. “We sprongen in het diepe, maar het voelde meteen goed en nu nog steeds.”

Olifantspoten
In 2006, kort na de geboorte van hun zoon Rick, krijgt ze weer vreemde en onverklaarbare klachten. “Ik voelde mijn voeten niet meer, had tintelingen op mijn borst, zware benen, het voelde alsof ik olifantspoten had. De huisarts zei: ga maar op vakantie. Dat deden we, maar het werd alleen maar erger en erger. Toen werd ik gelukkig vrij snel doorverwezen naar een neuroloog. Ik kreeg een MRI-scan en die uitslag was zo helder als wat. Overal op de MRI waren witte vlekken te zien in mijn hoofd, de grootste bij mijn vierde nekwervel. Die witte vlekken staan voor het virus dat mijn beschermlaag van mijn zenuwen aangetast heeft. Het is duidelijk Multiple Sclerose. Achteraf had ik op mijn achttiende al de eerste klachten. Ik heb gehuild want met mijn fysio-kennis ging ik er van uit dat je niet oud zou worden. De arts zei dat dit helemaal niet het geval is, dat je er wel honderd mee kunt worden. Dat gaan we daar maar voor, zei ik toen.”

Proefpersoon
Als fysiotherapeut weet Minet precies wat MS betekent en toch laat ze zich er niet door afremmen. “Je kunt in een hoekje gaan zitten, of je kunt doorgaan. Ik koos voor doorgaan.” Niet iedereen is mondig en zoekt dingen uit of staat open voor nieuwe opties. Minet wel en dat zorgt ervoor dat ze op dit moment medicatie krijgt waar ze goed op gaat. Ze probeert sinds haar diagnose verschillende medicijnen uit via prikpennen, infuus en injecties. Nu krijgt ze elke zeven weken twee injecties waar ze goed op reageert. Ze is een soort proefpersoon. “Mijn huid en haar zijn zelfs verbeterd. Mijn gegevens worden gebruikt voor internationaal MS-onderzoek.”

BBBBBB-Bootcamps en The May 50K
Minet blijft niet alleen voor zichzelf in beweging. Voor de derde keer doet ze mee aan The May 50K, een internationale actie waarbij deelnemers zich sportief inzetten voor MS-onderzoek. “Mijn motto: Kiss goodbye MS.” En natuurlijk doet ze het op haar eigen manier: samen met een groep deelnemers komt ze in actie op de door haar bedachte bootcamps zoals Bos, Beach, Bingo, Byrox en Bicycle. “Volgend jaar verzinnen we gewoon weer wat nieuws.”

Lessen geven als levenslijn
Minet geeft gemiddeld tien lessen per week. Soms doet ze actief mee, soms op halve kracht, maar dat zie je niet aan de buitenkant. “Het is belangrijk dat ik beweeg, ook mentaal.” Haar geheugen wordt slechter, iets wat bij MS vaker voorkomt, en daarom puzzelt ze, speelt ze spelletjes en traint ze dagelijks haar brein. Ze heeft goede maanden en soms een slechte week, maar ze gaat door. Het is moeilijk te zeggen wat helpt om het virus niet te triggeren.” Haar fysiowerkzaamheden heeft ze op een laag pitje gezet. Je moet altijd scherp zijn en soms vergeet ze dingen. Zoals de pasjes van de zumba. “Gelukkig weten de deelnemers van mijn zumba-groep het dansje vaak beter dan ik en dan dans en lach ik gewoon weer verder.” Of ze zich later dit gesprek nog kan herinneren? “Nou, pas als ik de mail open, denk ik ‘o ja’, maar ik weet niet precies meer wat ik allemaal heb verteld, dus ik laat me verrassen.” Ontspannen doet ze met een goede televisieserie of met lezen. “Ik heb onwijs veel boeken liggen, een soort verslaving. Ik ben gek op thrillers.”

Wat de toekomst brengt, weet ze niet. Maar ze weet wel dat ze blijft bewegen. Zo lang als het kan. En dat is nu al heel wat langer dan ze ooit in eerste instantie had gedacht. “Ik ben immer positief,” benadrukt ze.

Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het immuunsysteem valt de beschermlaag rond zenuwen aan, waardoor signalen tussen hersenen en lichaam verstoord raken. De klachten verschillen per persoon: van spierzwakte tot vermoeidheid, van wazig zien tot geheugenproblemen. In Nederland leven meer dan 36.000 mensen met MS. Genezen kan nog niet, maar met goede zorg is vaak veel mogelijk. Meer informatie: www.ms.nl

Tekst: Lotte van der Meij / Foto Johan Brouwer