Wybren en Kevin ‘tandem-trappen’ Pinkstermaandag de Fietselfstedentocht voor Huntington

De ziekte van Huntington. Voor veel mensen geen bekende term. “Ik zeg altijd dat het een combinatie is van ALS, Parkinson en Alzheimer,” vertelt Wybren (24). Dat maakt meteen duidelijk hoe ingrijpend de ziekte is. Hij kwam al op jonge leeftijd in aanraking met Huntington. Zijn oma leed eraan, net als enkele tantes, al had hij dat als kind nog niet door. “Als mijn moeder, Riemke (1967), auto reed, zag ik haar soms rare, schokkende bewegingen maken”, herinnert hij zich. De echte alarmbellen gingen pas af tijdens een vakantie. Het gezin ging elk jaar naar dezelfde camping, en op een dag sprak iemand Wybrens vader aan: hem waren ‘dingen’ opgevallen aan Riemke. Niet lang daarna volgde de diagnose: Huntington. “Ik was zestien en had toen nog geen idee wat dat precies betekende.”

Moerder Riemke Valkema voor dat zij ziek werd 

Moeder Riemke
“Voor ze zieker werd, was mijn moeder een ontzettend gezellige vrouw. Ze hield van feestjes, verjaardagen en bloemen, en ze had veel humor, bijna net zoveel als ik, haha. Ze werkte jarenlang met veel liefde op een kinderdagcentrum voor kinderen met een beperking in Heerenveen. Ze was er altijd bij als mijn broers of ik moesten voetballen. Met drie broers én drie zonen was ze echt ‘één van de mannen’.”

De laatste jaren ging haar gezondheid langzaam achteruit. Haar motoriek en spraak werden slechter. Elke zes maanden werd ze getest bij Friesma State in Grou. In februari kwam het bericht dat er een kamer voor haar vrij was, een harde klap. “Voor haar voelde het alsof ze uit huis werd gezet. Maar ze was vaak alleen thuis, terwijl mijn vader, broers en ik overdag weg zijn. Het ging gewoon niet meer.”

De eerste meters samen op de tandem

Het dilemma
Naast dat zijn moeder de ziekte van Huntington heeft, is de kans vijftig procent dat haar kinderen het gen ook dragen. Kevin (24): “Toen Wybren zijn dilemma met me deelde, hebben we er lang over gepraat. Ik vond dat hij zich moest laten testen, maar ik kon slechts adviseren.” Wybren liet zich informeren in het UMCG en voerde meerdere gesprekken met een psycholoog. Tussen het eerste en tweede gesprek zat een jaar, hij had deze tijd nodig om alles te laten bezinken. “In 2023 besloot ik me te laten testen. Tot mijn enorme opluchting bleek ik het gen niet te hebben.” Dat betekent dat hij vrij is van de ziekte en een toekomst zonder zorgen tegemoet kan zien. Hij studeert voor docent aardrijkskunde en kan later kinderen krijgen zonder het risico het gen door te geven. “Bij mij stopt het. Mijn broertjes hebben zich (nog) niet laten testen. Dat blijft spannend.”

“Toen een klasgenoot zich opgaf voor de Fiets Elfstedentocht, dacht ik: grappig, dat wil ik ook wel eens doen. Ik zette een berichtje in de groepsapp met de vraag wie er met me mee wilde. Kevin was de enige die reageerde.” Kevin: “Ik wilde al heel lang een keer meefietsen, dus ik dacht: dit is mijn kans.” Samen besloten ze deel te nemen op een tandem én te fietsen voor het goede doel. Ze startten een crowdfund actie om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. De twee zijn al jarenlang bevriend, waardoor Kevin goed weet wat er speelt binnen het gezin. Hij kent het verhaal en de impact van de ziekte van dichtbij. De feloranje tandem stond al in de schuur bij Wybren. Zijn vader had de fiets ooit gekocht in de hoop samen met Wybrens moeder te kunnen fietsen, maar dat bleek uiteindelijk toch niet praktisch. Sindsdien stond de tandem ongebruikt in de schuur.

In actie
De voorbereiding verloopt nog wat rustig. Echt geoefend op de tandem hebben de heren nog niet. Ze sporten wel in de sportschool en Wybren staat geregeld op het voetbalveld, maar fietsen? Dat moet nog komen. “We wisselen gewoon wat af”, zegt Kevin. De tandem is op dit moment nog bij Laurens Algra van Fietsenhandel Joure, die de fiets als bijdrage aan de actie heeft opgeknapt en heeft voorzien van nieuwe zadels. “Ze wonen bij mij om de hoek en het is een mooie actie. Daar help ik graag aan mee”, zegt Laurens.

Het doel van de fietsactie: zoveel mogelijk aandacht én geld voor Huntington. “Zodat in de toekomst gezinnen niet hoeven mee te maken wat wij nu doorstaan. We gaan die 235 kilometer sowieso halen”, zegt Wybren met een grijns. “Desnoods op karakter.”

Doneren
Wil je Wybren en Kevin steunen in hun actie en geld doneren voor onderzoek naar de ziekte van Huntington dat kan op: www.gofundme.com/f/fietsen-tegen-huntington

Ziekte van Huntington: Erfelijke hersenziekte met grote impact op hele gezinnen
De ziekte van Huntington is een zeldzame, erfelijke en progressieve hersenziekte. Het tast beweging, denken en gedrag aan en heeft ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun gezinnen. De oorzaak is een fout in het HTT-gen. Als een ouder het gen heeft, is de kans vijftig procent dat een kind het ook erft.

De eerste symptomen verschijnen meestal tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. De ziekte verergert geleidelijk en leidt uiteindelijk tot volledige zorgafhankelijkheid, met een levensverwachting van 15-20 jaar na diagnose. Klachten zijn onder andere onwillekeurige bewegingen, geheugenproblemen, depressie en psychoses.

Gezinnen leven jarenlang onder druk. Partners worden mantelzorgers en kinderen groeien op in onzekerheid. Vanaf achttien jaar kun je je laten testen, maar dat is een moeilijk en persoonlijk besluit. Genezing bestaat nog niet, al kunnen sommige behandelingen symptomen verlichten. Onderzoekers werken aan hoopvolle therapieën, zoals gentherapie. Huntington is zeldzaam, maar de impact is groot en raakt hele families, soms generaties lang. Hoeveel mensen de ziekte hebben is onbekend, omdat veel families er liever niet over praten. 

Tekst/Foto’s: Lotte van der Meij