Liesbeth de Wolff over reizen, reuring en zorg voor dochter met cerebrale parese: “Zoeken naar mogelijkheden en oplossingen”

Bij binnenkomst merk je meteen dat je niet bij een doorsnee gezin bent. In de garage staat een lift en er liggen verschillende hulpmiddelen, zoals een rollator en een racerunner. Het is duidelijk dat er iemand in huis woont die minder mobiel is. Liesbeth de Wolff (36 jaar) woont hier samen met haar vriend Melvin en hun twee dochters Mette (8 jaar) en Noor (4 jaar). Haar oudste dochter heeft cerebrale parese, daarover later meer.

Altijd reuring

Liesbeth is geboren en opgegroeid in Tjerkgaast, waar ze de jongste was van vier zussen. Haar ouders hadden een eigen bedrijf in landbouwmechanisatie, waardoor het thuis altijd levendig en gezellig was. Liesbeth heeft een goede band met al haar zussen. “Nu we allemaal kinderen hebben – twaalf in totaal – is het met kerst altijd gezellig druk bij mijn ouders thuis,” lacht ze. Omdat er in Tjerkgaast geen scholen waren, moest Liesbeth al snel naar scholen in Balk, Sneek en Leeuwarden. Haar droom was om piloot te worden. Bij de toelatingstests voor de opleiding behoorde ze tot de laatste tien, maar helaas slaagde ze niet. Ze besloot Small Business & Retail Management te gaan studeren en afstudeerstage te volgen bij de luchtmacht – om toch een beetje bij haar droom te blijven-. Ze bleef er daarna kort werken. Al snel ontdekte ze echter dat zo’n grote organisatie niet bij haar paste. Ze maakte de overstap naar de uitzendbranche. Uiteindelijk kriebelt de drang om zelf te ondernemen en richtte ze haar eigen uitzendbureau op: ‘De Wolff Werkt’.

Heen en weer

Ondertussen ontmoet Liesbeth Melvin. “Melvin is een rustig persoon, dat past goed bij mijn drukke en chaotische karakter,” zegt Liesbeth. Melvin werkt bij de marine in Den Helder. Vroeger was hij alleen in het weekend thuis, maar tegenwoordig rijdt hij elke dag heen en weer om bij het gezin te zijn. “In het begin van onze relatie was hij soms wel drie maanden op zee, meestal voor oefeningen. Nu heeft hij geen zee-baan meer, maar is hij instructeur bij de Defensie Duikschool.”

Reislust

Liesbeth en Melvin houden allebei van reizen. “Tijdens mijn hbo deed ik mijn minor in Zuid-Afrika. Vier maanden lang probeerden we in kaart te brengen waar en welke kinderen er waren. We liepen door de sloppenwijken, een heel andere wereld. Ik voelde me daar helemaal op mijn gemak,” vertelt ze. “Ook heb ik mijn zus bezocht toen ze vrijwilligerswerk deed in India en Nepal, en ik ben daarna naar Australië en Thailand geweest. Toen Melvin en ik samen waren, zorgden we ervoor dat we in de zomer korte vakanties binnen Europa namen, en in de winter een maand vrij hadden voor verre reizen. We hebben veel gezien, zoals Panama, Jamaica, Costa Rica, Mexico en de Kaaimaneilanden.”

Lichamelijke ongemakken

Toen Liesbeth op de havo zat, ontdekte ze een plekje op haar gezicht dat maar niet wilde genezen. Het bleek een vorm van huidkanker te zijn, maar gelukkig was het goed te behandelen. Vanaf dat moment is ze veel meer alert geworden op veranderingen in haar huid. Later kreeg ze buikpijn, maar het bleek niet zomaar buikpijn te zijn: er zat een goedaardig gezwel rond haar eierstok, dat operatief werd verwijderd.

Snelle bevalling

Tijdens hun reis naar Cuba, negen jaar geleden, vermoedt Liesbeth dat ze zwanger is. Maar een zwangerschapstest koop je daar niet zomaar om de hoek. “Pas de vierde apotheek die we bezochten had er eentje. En ja hoor, ik bleek zwanger! Ik was een beetje overrompeld, maar we waren ontzettend blij.” De zwangerschap verloopt voorspoedig en Liesbeth voelt zich prima. Als ze 32 weken zwanger is, krijgt ze buikpijn. Intuïtief voelt ze dat er iets niet in orde is. De verloskundige komt langs en dan blijkt dat ze al tien centimeter ontsluiting heeft. Omdat het om een vroeggeboorte gaat, moet ze meteen naar het ziekenhuis. In Sneek bevalt ze van hun dochter Mette. Na een week mag Liesbeth naar huis en staat ze elke dag blij op, wetende dat ze naar haar dochter kan gaan, die nog in het ziekenhuis ligt. Alles lijkt goed te gaan.

‘Ik huil snel’

Na haar verlof gaat Liesbeth weer aan het werk en begint ze in 2017 met haar eigen uitzendbureau. Na ongeveer een jaar valt het haar op dat Mette haar romp niet goed kan stabiliseren. Ze gaan naar een kinderarts, en vanaf dat moment volgen de onderzoeken elkaar snel op. Al gauw zijn er diverse vermoedens richting stofwisselingsziekte/ metabole ziekte. “Dan wordt de grond in één klap onder je voeten weggehaald,” vertelt Liesbeth, zichtbaar emotioneel. “Ik huil snel,” zegt ze, “maar dat is soms wel fijn, soms ook niet, want daardoor ben ik mijn emoties snel weer kwijt. Het heeft geen zin om ergens te lang in te blijven hangen.”

Mette heeft cerebrale parese, een aandoening die de houding en beweging beïnvloedt door een beschadiging van de hersenen. De exacte oorzaak bij Mette is onbekend, maar waarschijnlijk is het zuurstofgebrek. Bij Mette uit dit zich in het niet kunnen lopen; ze heeft een rolstoel en kan thuis met een looprek staan en lopen. Ze heeft ook een gezichtsbeperking: haar ogen zijn wel goed, maar haar hersenen geven niet de juiste signalen door. Het is voor ons moeilijk in te schatten wat ze precies wel of niet ziet. Ook schrikt Mette van geluiden. Cognitief gaat het goed met haar, het is een dame die goed duidelijk kan maken wat ze wil.”

Werk en privé

Op het moment dat Mette de diagnose krijgt, werkt Liesbeth nog vanuit huis, daardoor lopen werk en privé vaak door elkaar. Ze besluit daarom extra gas te geven zodat haar bedrijf goed van de grond komt en ze werk en privé goed kan combineren. Gelukkig kan ze snel een pand in Sint Nicolaasga huren en medewerkers aannemen. Inmiddels heeft ze drie hele fijne werknemers in dienst en werkt ze zelf drie dagen per week. Vier jaar later wordt dochter Noor geboren. De twee zussen zijn gek op elkaar; ze maken elkaar aan het lachen en spelen samen. Mette’s situatie zorgt ervoor dat er veel geregeld moet worden. De zorg en regelzaken rondom Mette is eigenlijk een extra parttimebaan erbij. Ze gaat naar school in Beetsterzwaag en één dag per week naar school in Langweer, zodat ze daar ook vriendschappen kan opbouwen. Ze volgt zwemles, doet aan framerunnen in Drachten en paardrijden in Beetsterzwaag. Daarnaast houdt ze heel erg van zingen en wil ze ooit ook nog op zangles.

Bijzonder diepe band

“We proberen, ondanks de beperkingen, alles te doen wat we graag willen en zoeken naar mogelijkheden en oplossingen,” vertelt Liesbeth. “We gaan nog steeds op reis, het vergt alleen veel meer organisatie. Je moet bijvoorbeeld een rolstoel aanmelden voor het vliegtuig, overal achteraan bellen, maar gelukkig ben ik niet op mijn mondje gevallen.” Afgelopen herfst waren ze met z’n vieren een week op Tenerife, maar in de zomer geven de kinderen de voorkeur aan een vakantie met de caravan in Europa. Hoe de aandoening van Mette zich verder zal ontwikkelen, is moeilijk te zeggen. Mette zit nog in de groei en ze proberen continu de beste beslissingen te nemen, zodat ze daar nu en vooral in de toekomst baat bij heeft.

“Toen we dit huis kochten, hebben we het laten verbouwen. Door een lift te plaatsen, slaapt Mette nu lekker bij ons boven. Ze heeft veel zorg nodig, die we kunnen geven en zo veel mogelijk zelf doen, maar gelukkig hebben we ook fijne en betrokken begeleidsters die mee gaan naar school in Langweer en met het zwemmen. De zorg voor Mette is intensief, maar de liefde die ik voel en de band die we hebben, is zo bijzonder. Dat is zo waardevol, dat zou ik voor geen goud willen missen.” Wat op hun wensenlijstje staat, is een camper huren en een rondreis door Amerika maken met z’n vieren. “Het is niet de vraag óf we dat gaan doen, maar wanneer,” zegt Liesbeth.

Tekst: Lotte van der Meij