FACE TO FACE | Sjirk verzorgt zelf meervoudig gehandicapte zoon Victor - “Fulltime zorg is topsport”

“Je moet flink de regie voeren”, zegt Sjirk. “Rondom Victor moet alles geregeld worden, mijn vrouw Hélène maakt hele spreadsheets. Daarin staat wanneer de vuilnisbak er uit moet, wanneer wie komt, wanneer de honden een dingetje in hun nek moeten, de auto moet het blijven doen, de tillift moet opgeladen blijven, het trapje moet er blijven staan zodat de lift opgehangen kan worden want anders kunnen ze niet fietsen. Allemaal heel onnozele dingen maar het moet allemaal georganiseerd zijn.”

Ze gaan er elke maand een weekend met zijn tweeën op uit. Vaste prik. Sjirk: “Dan pakken we de caravan mee of een Airbnb. Zulke weekenden zijn er echt om elkaar weer even te ontmoeten. Even zonder beperkingen.” Kort geleden zijn ze voor het eerst in vijf jaar drie weken op vakantie geweest, naar Noord-Ierland. Sjirk: “Dat het zolang heeft geduurd is omdat er toch weinig mensen zijn die dat willen, dat kunnen. Begeleiders doen erg hun best, een dag, twee dagen soms een weekend, maar dan is het voor de meeste mensen wel genoeg. En dat geeft ook aan dat het zeker topsport is.” Tijdens de drie weken Noord-Ierland namen dochter Jasmijn met haar vriend de honneurs waar. 

Dood geboren en gereanimeerd
Huisje, boompje, beestje, zwanger, gevolgd door de geboorte van zoon Victor in 1992. De zwangerschap verliep voorspoedig, zonder problemen. Hoe anders was de bevalling. “Hij had gepoept in het vruchtwater en daar is niet adequaat op gehandeld”, zegt Sjirk. “Eigenlijk is hij dood geboren en gereanimeerd, zo moet je het eigenlijk zeggen. Hij had een Apgar-score van één, dat moet tien zijn, dus ze hebben hem er bij moeten halen. Hij bleek een quadriplegie te hebben. Hij kan niet lopen en ook zijn handmotorriek is niet zoals het zou moeten zijn. Verstandelijk functioneert hij op het niveau van een driejarige inmiddels.”

Onder nul begonnen
“We zijn met Victor onder nul begonnen. Dat hebben we altijd als voordeel gezien, alles wat hij ging doen zeiden we ‘yes die knop zit er op’. We dachten dat hij het niet ging redden en toen kon hij na verloop van tijd dingen die we vooraf niet bedacht hadden. Ik had een enorme behoefte om bij het geboortekaartje een inleggertje te doen om te voorkomen dat onze vrienden en kennissen in een ach en wee energie gingen zitten zo van ‘het is niet goed gegaan’. We hebben geschreven dat ze positief aan Victor moesten denken, dat ie met het zonnetje op zijn bol aan het ponyrijden was. Ik word er altijd een beetje emotioneel van, want dat is allemaal gelukt, hij rijdt paard. Dat is ook zijn passie. We zijn wezen kamperen, in het begin met een tent. Maar we hadden ook een zeilboot en daar gingen hij en onze dochter Jasmijn ook in mee. Lekker zeilen op het Slotermeer. Hij sliep van tien tot tien. Toen hij nog klein was waren we vaak ’s avonds nog op pad. Bandjes om, petje op, opblaasbootje mee en lekker zwemmen. Mensen spraken er schande van. Dan kwamen we om tien uur thuis, douchen en schoven we hem in bed. Prachtig.”

Zichzelf bijten
“Toen hij twaalf was vroegen we ons af ‘wat gaan we met Victor doen in de rest van zijn leven’. Ieder normaal kind gaat studeren en zoekt een eigen huisje. Van daaruit zijn we om ons heen gaan kijken, maar van wat we zagen werden we niet zo vrolijk. Met name voor de meervoudig complexe doelgroep, rolstoel-gebonden en ook verstandelijk beperkt.” Hélène jaagde haar droom na en zette Kleurrijk op in Oudemirdum, een zorgboerderij met vijf hectare grond waar kinderen met een beperking volledig kunnen wonen. Op zijn achttiende kwam ook Victor daar totdat zeven jaar later Hélène afscheid van ‘haar kind’ moest nemen door verschil van inzicht tussen haar en de organisatie, huurder van het pand. “Het was niet meer begeleiden op de groep maar begeleiden op de kamer en voor Victor was dat niet meer de goede plek. Uit frustratie begon hij zichzelf te bijten. We zaten er elke twee weken voor een gesprek en toen hebben we hem naar huis gehaald.”

Niet veel nodig
Op dat moment viel alles samen, want Hélène had eerder al ontslag genomen, Victor was weer thuis komen wonen en Sjirk voelde zich in zijn baan niet meer helemaal senang. Ze besloten een sabbatical te nemen en hebben vijf maanden met hun drieën in een bus met aangepaste caravan door Europa gereisd. “Onder het mom van reizen tegen een andere achtergrond ook eens goed naar jezelf kijken”, zegt Sjirk. “Reflectie en het heeft ons ook versterkt in het idee dat je op zich niet veel nodig hebt en dat we het met ons drieën wel redden. Ook als alle hulp weg zou vallen. En we hebben toen ook besloten dat Victor definitief bij ons zou blijven wonen. Dat we niet verder op zoek zouden gaan naar andere instellingen.”

Victorfoon
Terug van de reis is er naast Victors slaapkamer en badkamer een woonruimte gebouwd waardoor hij helemaal zijn eigen ‘vleugel’ heeft compleet met eigen ingang. De pgb-ers zijn er dagelijks van tien uur, half elf tot vijf uur ’s middags. Hélène heeft kort geleden twee studies afgerond, heeft een eigen coaching-praktijk, vangt Victor op, doet de begeleiding van de pgb-ers en is stand-by als er iemand uitvalt. Sjirk is unitleider bij Antonius Thuiszorg. Hij zegt: “Als ik thuiskom van mijn werk, doen we het samen en in de nachten ben ik er. Ik slaap boven hem want hij komt ’s nachts ook nog wel eens. Dat moet hij gedraaid worden of iets anders. Dan meldt hij zich met de Victorfoon. Het is eigenlijk een babyfoon natuurlijk maar hij is intussen 32 jaar, dan klinkt babyfoon ook zo lullig”, lacht hij uitbundig.

Dubbel liggen van het lachen
 “We waren bij een vriendin die hem al een lange tijd niet had gezien en die zei: ‘wat is Victor blij’. Dat zijn geluksmomenten en dat sterkt ons dat dit op dit moment voor hem de juiste plek is. Die geluksmomenten zitten ook in dat als hij goed in zijn hum zit heel leuk kan reageren en we bij tijd en wijle ook dubbel liggen om hoe verrassend hij uit de hoek komt of iets grappigs doet. Ook het fietsen door het mooie Gaasterland met zijn speciale fiets is zo’n geluksmoment.”

‘Veel dingen wél gedaan’
“We hebben elkaar beloofd dat we er samen iets van zouden maken. En dat hebben we ook gedaan, want we hebben ook heel veel dingen wél gedaan. We zijn een team, enorm, en het heeft ons zeker ook sterker gemaakt. Een half woord en het loopt, het gaat. We krijgen natuurlijk ook de vraag van hoe het moet als we oud zijn. Dat zien we dan wel.

Wat Victor ons heeft geleerd is heel erg in het nu te leven. Ik zag een mooie quote: je moet zeilen op de wind van vandaag, de wind van gisteren helpt je niet vooruit en de wind van morgen blijft misschien wel uit.” 

Tekst: Richard de Jonge
Foto’s: Johan Brouwer