Klaske Visser in actie voor medicijnonderzoek energie stofwisselingziekte
Algemeen
HEERENVEEN – Klaske Visser uit Heerenveen heeft een energie stofwisselingziekte welke grote inpakt heeft op het dagelijks leven. Toch doet Klaske op zaterdag 18 september tijdens de Mitochondrial Disease Week mee aan de MITO Estafette.
Stichting Energy4All organiseert van zaterdag 18 t/m zondag 26 september 2021 de tweede editie van de MITO Estafette, een verbindingstocht met 4 routes door Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (Mito, mitochondriële ziekte) en ook families die een kind hebben verloren een hart onder de riem te steken en te verbinden. Maar ook om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke onderzoek naar een medicijn tegen deze slopende ziekte. De MITO Estafette is in de World Mitochondrial Disease Week, in deze derde week van september wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. Er zijn 4 routes die starten vanuit verschillende plaatsen in Nederland. Deze routes gaan allemaal langs de MITO Hart Punten op hun route en ze komen op de laatste dag samen aan in Nijmegen vlakbij het Radboudumc waar Khondrion het medicijnonderzoek uitvoert.
Stichting Energy4All wil met de actie energie en liefde geven aan kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte maar ook aan gezinnen die een kind hebben verloren aan de ziekte. Dit gaan zij doen door samen vier uitdagende routes af te leggen langs de huizen van patiënten: MITO HART punten. Dit zijn de wisselpunten om het stokje door te geven en zo de routes aan elkaar verbinden. De MITO Estafette 2021 is een tocht van 4 verschillende routes. Bij elk MITO HART punt wordt het estafette stokje overgedragen aan de volgende deelnemer, deze brengt het dan weer fietsend, wandelend, hardlopend, skeelerend, met de auto, met een vrachtwagen of bijv. met de rolstoel, ebike of scootmobiel naar een volgend MITO HART punt.
Klaske gaat het stokje overdragen aan haar lotgenootje Benthe uit Oudehaske. Benthe geeft vervolgens het stokje weer door aan dorpsgenoten Ynte en Sierd. Jaldert uit Heerenveen brengt het stokje bij Klaske. Jaldert kennen wij uit een eerder artikel op GrootHeerenveen.
,,Sinds 3 jaar weet ik dat ik een energiestofwisselingsziekte heb. Dat verklaarde veel over de klachten die ik al had. Dat de ziekte progressief is werd snel duidelijk, ik ben flink achteruit gegaan. Vooral het extreme gebrek aan energie heeft grote impact. Ik ga al snel te ver door om voor iedereen klaar te staan, iets wat ik heel fijn vind om te doen. Echter is dat nu niet meer zo vanzelfsprekend en geeft mijn lijf duidelijk aan dat ik veel meer rust moet pakken. Een heel proces en best moeilijk om daar aan te wennen en te doen. Zo kan zelfs een gesprek voeren of drukte om me heen heel veel energie kosten en dat in de middag slaap ik om de dag zo goed mogelijk door te komen. De sondevoeding die met het slangetje naar mijn maag gaat helpt me genoeg voedingstoffen binnen te krijgen en mijn rolstoel zorgt ervoor dat ik nog de stad in kan of even naar het bos en niet meteen al mijn energie verbruik. Met vallen en opstaan maak ik er het beste van. Ik heb ook verschillende lotgenoten leren kennen en ook Stichting Energy4All en samen staan we toch een stuk sterker. Wat de toekomst brengt met deze onvoorspelbare ziekte is niet precies te zeggen, alleen dat ik achteruit zal gaan. Er is nu helaas nog geen medicijn, maar het medicijnonderzoek geeft hoop! We willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor het medicijnonderzoek dat al vergevorderd is. Het medicijn sonlicromanol is al getest bij patiënten met de ziekte met resultaten die hoop geven. Op dit moment wordt het medicijn ook getest bij kinderen met de ziekte” vertelt Klaske.
Wil jij Klaske en haar lotgenoten steunen? Klik dan op de onderstaande linkjes!
